Centrum Kultury Zamek

10.12.19- 12.01.2020, Hol Wielki
Wernisaż: 10.12., g. 18

Jest taka dziecięca zabawa, w której trzeba się szybko schować. Uciec dokądś, skryć – tak, by nikt Ciebie nie zobaczył. Młodszym dzieciom wydaje się, że wystarczy tylko zakryć oczy, by zniknąć. Trzeba czasu, by się przekonać, że tak łatwo to nie działa.

Ktoś inny podobno musiał zobaczyć, by uwierzyć. Nie zawsze się tak da. Czasami po prostu czegoś nie widać i nie trzeba tego czegoś eksplorować osobiście, by przytaknąć, że są w kosmosie ciała niebieskie, które istnieją, mimo że gołym okiem nie da się ich zobaczyć.

Jest taka choroba, której u wielu nie widać, choć ją bardzo dobrze czuć. Nosi się ją jak plecak, w którym schowaliśmy bezcenny portfel albo okulary, bez których nie sposób oglądać świat. Z czasem człowiek się przyzwyczaja, choć przecież nie zapomina. O powracającym ni z tego, ni z owego zmęczeniu, o nogach, które się wleką, jakby to był pierwszy września, a szkoła daleko i mniej fajna niż sierpniowe eskapady nad jezioro. Czasami nogi się potykają, czasami wzrok się dosłownie wyłącza, boli głowa, krok chwiejny – zawiany, a w środku bóle różne urządzają sobie wyścigi… I w sumie to wszystko widać na zewnątrz, ale gdy się uśmiechnę, usiądę, zażartuję jak zdrowy chłop.

Choruje się zwykle po cichu. Dla wielu opowieść o trudach chorowania jest jak „coming out”. Niektórzy przyznają się do stwardnienia rozsianego ze wstydem – przecież jesteśmy idealni, tacy mocni, a po nas nic nie widać. Po co się nad sobą użalać?

Spotkałem się z kilkunastoma „esemitami” – jak pozwoliłem sobie zbiorczo nazwać osoby chorujące na SM. Prowadziliśmy rozmowy o niewidoczności chorowania, potem Krystian wrócił do części z nich, by sfotografować – pokazać – fragment ich świata.

Posłuchajcie i zobaczcie narracje o niewidoczności stwardnienia. Dla jednych jest to opowieść o pragnieniu, by „nadal nie było po mnie widać” (czyli by choroba była na tyle okiełznana, by nie dawało się z zewnątrz niczego poznać), dla innych jest to marzenie o powrocie do niewidoczności (czyli by choroba się cofnęła i pozwoliła zejść z wózka), dla jeszcze kogoś, jest to potrzeba nagłośnienia swojej rzadkiej wersji SM – uzyskanie rozgłosu jest szansą na bycie dostrzeżonym, na wyjście z cienia i zawalczenie o siebie.

Niezależnie od motywacji i rozumienia owej „niewidoczności” – poznajcie, zobaczcie Grażynę, Karolinę, Filipa, Dominikę, Annę, Martę, Szymona i Sebastiana.

__________________________

Koncepcja i rozmowy: Bartek Lis
Fotografie: Krystian Daszkowski
Aranżacja: Wojciech Luchowski
Projekt graficzny: Stwory Studio

____________________________

Na zdjęciu widzimy kobietę odwróconą do nas plecami, stojącą po pachy w wodzie. Ma rudawe lub brązowe włosy – ich końcówki są zamoczone. Woda ma kolor zielony. W oddali widać rozmyty brzeg jeziora zarośnięty zieloną roślinnością.